En otro post ya os hablé de la fibrosis quística, La fibrosis quística es una enfermedad genética que   afecta a uno de cada 5.000 nacimientos en España, mientras que una de cada 35 personas es portadora sana de la enfermedad. Hoy no os  traigo un post acerca del trabajo de los fisioterapeutas respiratorios, sino del otro lado de la moneda, de nuestros pacientes y de cómo la enfermedad marca su vida. Es  la historia de Roger Cocural, que sufrió la fibrosis quística de su hijo y vio como la enfermedad marcaba la vida de su familia. Ahora publica un libro, “Mi don más hermoso: la solidaridad”, que muy probablemente no leamos en España, ya que ha sido publicado por el momento solo en Francia.  A continuación, os dejo un extracto de una entrevista publicada en un diario francés  (www.letelegramme.com).

La entrevista empieza así:

«Cuando te enfrentas a la fibrosis quística, ves lo horrible que es esta enfermedad. En su salón de Saint-Brieuc, Roger Cocural luce en su cara los estigmas de una vida marcada por el dolor. Su voz es tranquila, pero sus ojos están velados. En sus manos, el libro del que es autor: «Mi don más hermoso: la solidaridad». Una autobiografía escrita para «rendir homenaje» a su hijo Laurent, víctima, en abril de 2016, de fibrosis quística».
Con su esposa, Marie-Hélène, Roger luchó contra la enfermedad sin descanso. Todo comenzó en la década de 1970. En esa época, la pareja vivía en París.» Nos conocimos en un baile.. De su amor nace un primer hijo: Murielle». La pobre bebé murió por una infección pulmonar once días después de nacer», dice Roger. Dos años más tarde, el 9 de enero de 1971, Laurent llegó. No podíamos adivinar que éramos portadores del gen de la fibrosis quística…».
En ese momento, poco se sabía sobre la enfermedad. Laurent presentaba una tos persistente y el pediatra pensó que es bronconeumopatía”. La tos persistía y el médico finalmente pensó en una prueba de sudor, porque los niños con fibrosis quística tienen un sudor anormalmente salado», escribe Roger.

“ La vida estaba  organizada en torno a la enfermedad.  Nos enseñaron practicar el clapping (*) y técnicas de cuidado adecuadas para cuidar a nuestro bebé», recuerda Roger. La esperanza de vida de Laurent se fijó en doce años, pero sus padres no se rindieron.
«Nos turnábamos  para cuidarlo. Durante los tratamientos, lo animábamos con música, le encantaba Jacques Brel. El niño crecía.» Nunca se quejó». Roger, también invirtió mucho para ayudar a financiar la investigación. Era miembro de una asociación de adultos con fibrosis quística. Para toda la familia, la lucha contra la enfermedad se convierte en algo natural.

En 1999, Marie-Hélène sufrió un derrame cerebral. Fue tratada pero no recuperó el uso del brazo derecho y el lenguaje. Ella nunca sanó, escribe en su libro Roger. Laurent tenía entonces 28 años. “Estaba solo para ayudarlos, para cargarlos. Fue difícil. Muy, muy duro”.
Roger estaba  al límite y es obvio para sus colegas. Se pone en marcha un torrente de generosidad. En octubre de 2011, un centenar de empleados de correos del centro de clasificación de Saint-Brieuc se ofrecieron a trabajar en su lugar. “Esto me permitió detener mi actividad en diciembre de 2011, hasta mi jubilación oficial, programada ocho meses después. No puedo agradecerles lo suficiente. Me salvaron la vida”.

Laurent fue trasplantado de ambos pulmones en mayo de 2005. «Qué bien se siente respirar el aire fresco.” Laurent se enamoró de Christine, que también tenía fibrosis quística. Por fin un pequeño respiro. Por fin unos años «normales».

Cuenta Roger en su libro que, «Desafortunadamente, cinco años después, Christine murió. Fue una conmoción terrible para Laurent», confiesa Roger. Creo que tuvo un impacto en el curso de su enfermedad. Volvió a vivir en casa, perdiendo poco a poco su autonomía. Sus órganos se estaban deteriorando inevitablemente. Murió el 6 de abril de 2016, a la edad de 45 años».

Roger sigue siendo combativo. Para apoyar a su esposa, sino también para concienciar y recaudar fondos contra la fibrosis quística. «Hay una necesidad urgente de encontrar medicamentos que puedan revertir esta enfermedad. Por el momento, todavía estamos en nuestra infancia.
El libro es, sin lugar a dudas, la historia de una vida marcada por la tragedia, el dolor de la enfermedad y por la lucha por aquellos que amamos. Una lectura dura, pero inspiradora para todo aquellos que tratamos de mejorar la salud de los enfermos de fibrosis quística.

(*)  Técnica de fisioterapia respiratoria para evacuar las secreciones bronquiales por percusión. Actualmente está obsoleta y desaconsejada ya que se ha probado inefectiva. ​